Calidad de Vida en Pacientes Crónicos

La enfermedad crónica se define como un " proceso incurable, con una gran carga social tanto desde el punto de vista económico como desde la perspectiva de dependencia social e incapacitación. Tiene una etiología múltiple y con un desarrollo poco predecible".

Otra definición de enfermedad crónica sería "trastorno orgánico funcional que obliga a una modificación del modo de vida del paciente y que es probable que persista durante largo tiempo".
A lo largo de la historia, y hasta los años 70 de este siglo las enfermedades infectocontagiosas han sido las más importantes a nivel de morbilidad y mortalidad. A partir de la década de los años setenta empieza a ponerse de manifiesto la importancia de las enfermedades de origen no infeccioso.

En este cambio se marcan diferencia entre los países desarrollados y los países subdesarrollados. En los países desarrollados se produce una gran prevalencia de las enfermedades crónicas y degenerativas, pasando las enfermedades infecciosas a un nivel menor. En los países subdesarrollados las enfermedades infecciosas siguen manteniendo su importancia (25% de su mortalidad). Las enfermedades circulatorias y los tumores son 3 veces menos frecuentes que en los países industrializados.

La enfermedad crónica dejada a su evolución natural o con una intervención inadecuada comporta una gran repercusión sobre el estilo de vida del paciente e incluso alto grado de incapacitación.

Sin embargo en la mayoría de estas enfermedades si el paciente desarrolla un buen autocuidado se puede tener una autonomía cotidiana plena. Estas personas pueden tener una situación en la que no se consideran, ni quieren que se les considere, como enfermos.

Se propone la utilización del termino "salud diferenciada". La salud diferenciada es un reto que supone un cambio de actitud para que el paciente crónico llegue a lograr una vida normal. Hay que considerar que más que un enfermo, es una persona que tiene una salud diferente. Después de incorporar algunos cambios en su vida cotidiana solo 2 cosas le diferencian de los no enfermos

Características de los enfermos crónicos
Por las características de las enfermedades crónicas (larga duración, periodos de ausencia de síntomas, variaciones periódicas de las manifestaciones clínicas); quienes las padecen y sus allegados muestran actitudes y conductas peculiares, basados fundamentalmente en la falta de comprensión de la naturaleza de la enfermedad. Es frecuente que los pacientes nieguen o duden de la existencia de la misma, opinión que puede estar reforzada o rebatida por sus convivientes y amigos; y por la dificultad para comprender lo invisible que muchas dolencias encierran: muchos pacientes con enfermedades silentes son incrédulos acerca de su dolencia. Además de los mensajes contradictorios que puede recibir, sus propias creencias y actitudes -variables según la procedencia sociocultural hacen que la incorporación de la representación de enfermedad crónica sea dificultosa.

La enfermedad crónica es una pesada carga física y psicológica. Los pacientes con enfermedades crónicas habitualmente se sienten sobrepasados e impotentes ante su situación; su autoestima es habitualmente baja, sus relaciones familiares se han perturbado por su enfermedad, y se han vuelto dependientes de otras personas en mayor o menor medida.

Se sienten frustrados porque las expectativas acerca de una vida normal se desvanecen. Están angustiados y ansiosos por encontrar una opinión positiva acerca de su padecer y un tratamiento curativo, o se sienten decepcionados por la medicina porque no les ofrece una cura. Pueden albergar sentimientos de culpa, autoimpuestos o inculcados por otro.

Existen numerosos supuestos y creencias acerca de la causa de las enfermedades, muchas veces relacionados con la acción de elementos físicos externos (accidentes o traumatismos); infecciones banales, tóxicos ambientales o sustancias alimentarias.

Muchos pacientes con enfermedades crónicas guardan angustias y temores, siendo el más importante el de morir prematuramente. Sus actitudes pueden variar notablemente según la personalidad de los individuos, desde aquel que se resiste a ser vencido por su enfermedad hasta aquel otro que muestra una exagerada lástima de sí mismo, numerosas quejas y una desproporcionada demanda de atención. Finalmente, con el tiempo la mayoría de los pacientes con enfermedades crónicas llegan a aceptar y adaptarse a la realidad de la enfermedad, aunque con distintos grados de éxito.

Hay unas características comunes en las enfermedades crónicas:
. Padecimiento Incurable: permanente e irreversible con periodos de remisión y recaídas.

. Multicausalidad o plurietiologia: están asociadas a diversos factores químicos, físicos, ambientales, socioculturales, muchos de ellos relacionados con el modo de vida y el trabajo. En las enfermedades cardiovasculares, por ejemplo, intervienen múltiples causas: tabaco, hipercolesterolemia, hipertensión, estrés, etc.

. Multiefectividad: un factor de riesgo puede producir múltiples efectos sobre distintos problemas de salud. Por ejemplo, el tabaco puede producir cáncer de pulmón, EPOC, enfermedad cardiovascular.

. No Contagiosas: no están producidas por agentes microbianos, por lo tanto no pueden transmitiese.

. Incapacidad Residual: dejan secuelas psicofísicas y, por tanto, disminuyen la calidad de vida.
Rehabilitación: requieren entrenamiento específico del paciente y de su familia para asegurar su cuidado y una estrecha colaboración y supervisión del equipo de cuidados.

. Importancia Social: determinada por las tasas de mortalidad y la repercusión socioeconómica, incapacidades en la población activa y gasto sanitario que generan.

. Prevenibles: tanto a nivel primario, mediante la modificación de determinados factores, como a nivel secundario, mediante su detección precoz.

. Sentimientos de pérdida: se generan en el paciente respecto a su vida anterior.

Calidad de vida en enfermos crónicos
Kalker y Roser (1987), citados por Rodríguez (1995), definen la calidad de vida en los enfermos crónicos como el nivel de bienestar y satisfacción vital de la persona, aun teniendo en cuenta las afecciones producidas por su enfermedad,
Tratamiento y efectos colaterales.

Haes y Van Knippenberg (1985-1987), citados por Rodríguez (1995), proponen que la calidad de vida dentro de la perspectiva de las personas con enfermedades crónicas debe ser vista como un constructo multidimensional que incluye, al menos, estatus funcional, síntomas relacionados con la enfermedad, funcionamiento psicológico y funcionamiento social.

El estatus funcional se refiere a la capacidad para ejecutar una gama de actividades que son normales para la mayoría de personas; incluye tres categorías; autocuidado, movilidad y actividad física. En cuanto a los síntomas relacionados con la enfermedad, son diversos en función del tipo de enfermedad y tratamiento. En el caso de pacientes con cáncer, los síntomas que se reportan con mayor frecuencia son dolor, fatiga, malestar corporal, estreñimiento, diarrea, náuseas, vómito y trastornos del sueño. El funcionamiento psicológico pone de relieve niveles elevados de estrés psicológico entre los pacientes con enfermedades crónicas (World Health Organization, 2003).

Cuando se evalúa este aspecto en enfermedades crónicas, se puede sobreestimar la prevalencia del estrés o de los trastornos debido a la inclusión de ítems que reflejan manifestaciones somáticas de perturbaciones psicológicas, tales como el cansancio físico y la pérdida del impulso sexual o del apetito. Entre los pacientes con cáncer estos síntomas pueden reflejar efectos físicos directos de la enfermedad o de su tratamiento.

El funcionamiento social hace referencia, según World Health Organization (2003), al trastorno de las actividades sociales normales y es el resultado de diferentes factores, como limitaciones funcionales debidas al dolor y/o fatiga, el miedo del paciente de ser una carga para los demás, el temor por los síntomas o las discapacidades, sentimientos de incomodidad entre los miembros de la red social del paciente, miedo al contagio, etc. Dentro de este apartado, hay que considerar también las actividades de rol, esto es, desempeño de papeles asociados con el trabajo y la familia.

En suma, cuando se habla de calidad de vida en el paciente crónico se hace alusión a su propia valoración global frente a la adaptación funcional, cognitiva, emocional, social y laboral. Algunos trabajos en los que se ha evaluado el importante papel que juegan diferentes variables psicológicas y sociales en el mantenimiento, recuperación o pérdida de la salud, incluyendo estudios sobre los problemas de la adhesión al tratamiento y calidad de vida.